孤独症是什么？
从定义上看，孤独症是一组以社交沟通障碍、重复刻板行为为主要特征的神经发育性障碍。但对于家长来说，孤独症孩子远不止是一系列诊断标准上的“症状”，而是一个鲜活的、需要被理解的生命个体。
根据联合国数据，全球有超过7000万的孤独症人士，而在中国，这一数据已超过1000万，其中0-14岁的儿童就有300万至500万，他们也被称为“星星的孩子”。
孤独症是一种伴随终生的障碍，通过早期行为干预和教育，孤独症人士可获得部分生活自理和自我照顾能力。但这也意味着带孤独症孩子进行行为干预、照顾他们，远比照顾一个普通孩子需要花费更多的精力，常常也伴随着更多难以克服的困难和不得已的牺牲。
数据显示，在孤独症家庭中，各有4%的父亲和54%的母亲目前处在无业状态，孤独症家庭的夫妻离婚率学龄前离婚率为3%，进入学龄期到16岁以前的离婚率为5%，也远高于普通家庭。也因此，坚持“守护星星”的家庭，值得更多的理解和关注。
一些孤独症家庭通过两代人的共同付出，减轻了孤独症孩子父母肩头的压力。朔朔是一个六岁的孤独症孩子，2023年，刚刚三岁的他确诊了孤独症。和其他孩子不同的是，每周一到周五带他去学校参加能力训练的家长不是父母，而是姥姥和奶奶，父母则负责周末带他出去玩 。他的妈妈一直从事法律行业，在孩子确诊之前，她做到了法务副总监，有很多对职业未来的规划和期待。而这一切在朔朔确诊之后不得不被“中断”了。“2023年朔朔确诊之后，我就辞职了，本来想的是把这一切捋顺之后继续回归到自己原本的职业路径上去，慢慢地我的想法就变了，觉得还是要把更多的精力放在家庭上。”后来，朔朔妈妈做了一段时间的兼职工作后虽然还是选择了全职工作，她也坦言“因为我没法长期出差和加班，所以目前工作的待遇和我之前那份工作肯定没法比。”但她不认为这是一种牺牲，而是“在照顾朔朔的过程中认知发生了变化”。
目前，周一到周五朔朔的个训由奶奶和姥姥组成的“老年战队”来组队作战，其中“奶奶有耐心，姥姥有计划”，互补的性格让这对特别的家长组合能够各展所长、通力合作。来京带孩子之后，朔朔的姥姥还学会了开车。当问到奶奶和姥姥一起相处是否习惯时，这个家庭的所有人都笑了，“摩擦肯定有，不过一切都是为了朔朔，所以就还好。比如说姥姥对生活有要求，奶奶就比较粗心，有时候会唠叨她，但是奶奶非常有耐心，能陪着朔朔一玩就是好几个小时，这也是姥姥做不到的。”
小果和同学们一起“模拟经营”咖啡店
在这十年里，小果爸爸也从一个从未接触过孤独症的普通父亲，变身成了小果的“专业守护者”，不仅对孤独症和心智障碍的各种知识信手拈来，还参与组织了一个孤独症家庭支援中心。即便如此，他也承认，即便自己再理性，也会有自己无法控制的情况：“前段时间小果的钱包找不到了，他一着急就会自己打自己，我作为父亲肯定就想让他立刻停下来，我就去按住他的手，但是一按住他，我就冷静下来了，就会想不能再重复这种激烈的对抗，还是要去共情他的想法、他为什么着急。”
最后，谈到对小果未来的期待，小果爸爸用了一个颇具哲理的表述：“我们每个人都没有长成父母想要的样子，但最终又都长成了父母想要的样子。”
像小果父亲这样“让孩子如其所是”，也是很多孤独症家庭慢慢学会的对待孩子的方式。和朔朔与小果不同，25岁的文宝已经完全成年，他的成长脱离了升学、上学的既定轨迹，但父母的守护仍在继续。
在距离北京市中心40公里的顺义区，文宝的妈妈租下了一个带小院的房子，在这一住就是十来年。从普校到特殊学校再到星光益彩基金会组织的特殊课程，她选择始终全职陪伴。
随着文宝年龄的增长，父母还面临着养老责任和照顾孩子的双重压力。原本，父亲和母亲一起在京照顾文宝，两个人可以互相轮换、搭把手。如今，文宝的奶奶也九十二岁了，已经离不开人，父母只能做出决定，文宝的父亲回老家，妈妈则继续陪孩子留在北京。
从顺义区到798的星光益彩公益中心，单程就要2个小时，这条路文宝妈妈每天都陪着文宝走一遍。有时候，她在返程的路上都会睡着，而文宝则会负责把妈妈叫醒，这种简单的互动也会让文宝妈妈感到欣慰。现在，文宝在星光益彩孤独症公益基金组织的音乐课堂上，认识了新的老师和同学，这让文宝妈妈觉得一切付出都是值得的。“上普校的时候文宝交到了几个朋友，随着人家升学，文宝和他们的联系就断了，文宝就会去找人家，正好也是青春期，他的情绪就会不太好。现在有了新朋友，加上青春期过去了，所以都在慢慢变好了。”
文宝在星光益彩乐队演出现场
特殊教育在各地发展的不均，使得很多家长选择来京给孩子寻找最好的教育和训练矫正资源。目前，我国孤独症康复师与孩子的比例是1:130，从事孤独症儿童康复的教师仅有10万人，其中持有国际认证干预资格证书的专业人员只有1000人左右，平均每一位专业老师要服务2500个孩子。这巨大缺口的背后是以家庭为单位的托举。甚至还有数据表明，孤独症家庭的离婚率是全国平均值的十倍。
“有时候带朔朔出门吃饭，会遇到对方说怕烫到孩子，劝我们别来了的情况，一方面也能理解对方，但还是希望社会上更了解这些孩子一点，多一些包容。”朔朔妈妈谈到了一些现实中存在的问题，这也是她希望未来能有所改变的。
照顾一个孤独症孩子，必然伴随着对自身规划的转变、对事业发展的割舍，甚至是全家的托举。朔朔、小果儿和文宝家庭这样的“守护战士”托举起了他们未来的可能，但他们也同样盼望着全社会对孤独症孩子有更多的包容和支持。
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